AIDS Liberdade para Todos


AIDS LIBERDADE PARA TODOS: André L.

 (In Memorian a Ryan White 1971 - 1990)

  O jovem Ryan White, foi um símbolo na luta pelos direitos que todos tem, mas mesmo assim, o estigma e o preconceito é tão grande quanto o vírus.

Esse ano, o cantor e músico britanico denunciou prisões do Alabama, e da Carolina do Sul por separar seus presos, aqueles que mantinham o soropositivo tinha uma fita branca. Assim como, os soropositivo, ficaria por mais tempo do que os soronegativo. Ainda falaremos de Ryan White.


Porta-voz nacional

A publicidade dada ao caso de White catapultou-o para o centro das atenções, em meio a uma onda crescente de cobertura da SIDA na mídia. Entre 1985 e 1987, o número de notícias referentes à doença na imprensa americana dobrou. Enquanto estava isolado pela escola, White apareceu com frequência na televisão e em jornais para relatar suas tribulações com a doença. Depois, tornou-se conhecido como símbolo da crise da SIDA, aparecendo em eventos educacionais e de levantamento de fundos para a doença. White participou de numerosos eventos em prol de crianças com SIDA. Muitas celebridades apareceram com ele, desde o julgamento até o restante de sua vida, de forma a ajudar na desestigmatização social das pessoas com a doença. Os cantores John Mellencamp, Elton John e Michael Jackson, o ator Matt Frewer, o saltador Greg Louganis, o presidente Ronald Reagan e sua esposa, Nancy Reagan, o cirurgião-geral C. Everett Koop, o técnico do time de basquete masculino da Universidade de Indiana Bob Knight e o jogador de basquete Kareem Abdul-Jabbar fizeram amizade com White. Ele também tornou-se amigo de muitas crianças com SIDA ou com outras condições debilitantes.
Pelo resto da vida, ele foi muitas vezes ao talk show de Phil Donahue. Elton John ajudou a família a comprar uma casa em Cicero. Elton John emprestou a Jeanne White US$16.500,00 para liquidar um pagamento nessa casa. Durante a high school White dirigiu um Ford Mustang conversível vermelho, um presente de Michael Jackson. Apesar da fama e das doações, White declarou que não gostava de estar em evidência.
Em 1988, White falou diante da Comissão sobre a epidemia de VIH. White contou à comissão sobre a discriminação por ele enfrentada quando tentou retornar à escola, mas que depois a educação sobre a doença fez com que ele fosse bem-recebido na cidade de Cicero. Ryan White enfatizou a diferença das experiências por ele vividas em Kokomo e Cicero como um exemplo do poder e da importância da educação sobre a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida.
Em 1989, a ABC apresentou o telefilme The Ryan White Story, estrelando Lukas Haas com Ryan, Judith Light como Jeanne e Nikki Cox como sua irmã Andrea. White fez uma "ponta" no filme, no papel de um rapaz que também estava sofrendo com a doença e fica amigo de Haas. Outros personagens no filme incluem Sarah Jessica Parker como uma enfermeira solidária, George Dzundza como o médico e George C. Scott como o advogado de White's, que questionou as ações das autoridades escolares. O instituto Nielsen estimou uma audiência de 15 milhões de pessoas. Alguns habitante de Kokomo sentiram que o filme pôs a cidade sob uma visão deslealmente negativa. Após a exibição do filme, o gabinete do prefeito de Kokomo, Robert F. Sargent, foi inundado com reclamações vindas do país inteiro, embora Sargent não tivesse sido eleito para cargo durante a época da controvérsia.
Na primavera de 1990, a saúde de White deteriorou-se rapidamente. Na sua última aparição pública, ele participou da festa do Óscar com o ex-presidente Ronald Reagan e sua esposa, Nancy Reagan, na Califórnia. Embora estivesse cada vez pior, White disse aos Reagans sobre o baile de formatura e suas esperanças de chegar à Faculdade.

Morte
"Nós devemos isto a Ryan para fazer a certeza de que o medo e a ignorância que o perseguiram em casa e na escola serão eliminados. Nós devemos isto a Ryan para que abramos nossos corações e mentes para aqueles com SIDA. Nós devemos isto a Ryan para sermos compassivos e tolerantes com aqueles que têm SIDA, suas famílias e amigos. É a doença que inspira medo, não as pessoas que a têm."
—Ronald Reagan, 11 de abril de 1990

Em 29 de março de 1990, vários meses antes da graduação, White entrou no Riley Hospital for Children em Indianápolis com uma infecção respiratória. Conforme sua condição foi se deteriorando, ele foi posto em um respirador artificial e sedado. Ele foi visitado por Elton John e o hospital teve o sistema telefônico congestionado com chamadas desejando melhoras. White faleceu no domingo de Ramos, 8 de abril de 1990.
Mais de 1 500 pessoas foram ao funeral de White em 11 de abril, um evento realizado pela Igreja Presbiteriana em Indianápolis. Participaram do funeral Elton John, o atleta Howie Long e Phil Donahue. Elton John cantou "Skyline Pigeon" na cerimônia e também ensaiou com o coral da Hamilton Heights High School para cantar com ele. Ao funeral também foram Michael Jackson e a primeira-dama Barbara Bush. No dia do funeral, o ex-presidente Ronald Reagan, que havia sido amplamente criticado por não mencionar a SIDA em quaisquer discursos até 1987, embora o tivesse feito em conferências de imprensa desde 1985, escreveu um tributo a White que foi publicado no The Washington Post. A declaração de Reagan sobre a SIDA e o funeral de White foram vistos como sinais do quanto White serviu para modificar as percepções sobre a doença.
White está enterrado em Cicero, perto da casa de sua mãe. No ano posterior ao de sua morte, seu túmulo foi alvo de vandalismo quatro vezes. Conforme o tempo passou, entretanto, seu túmulo tornou-se um lugar de respeito para muitos admiradores.

Legado

White foi uma de várias personalidades com SIDA entre a década de 1980 e o início da década de 1990 que ajudaram a modificar a percepção pública da doença. White, juntamente com o ator Rock Hudson, foi uma das primeiras faces públicas da doença. Juntamente com outras figuras públicas que se tornaram associadas à doença, tais como Magic Johnson e Freddie Mercury, White ajudou a aumentar a consciência do público sobre a gravidade da epidemia de HIV/AIDS.
Muita caridade se fez em torno da morte de White. A Universidade de Indiana faz uma maratona de dança desde 1991, levantando fundos para o Riley Hospital for Children. Entre 1991 e 2008, esse evento ajudou a levantar mais de 5 milhões de dólares para o hospital. Em uma entrevista, dada em 1993, o ativista gay Larry Kramer disse: "Penso que o pequeno Ryan White provavelmente fez mais para mudar a face dessa doença que qualquer um. E ele continua a ser uma presença através de sua mãe, Jeanne White. Ela se tornou uma incrível presença quando fala pelo mundo".
Em 1992, a mãe de White criou uma fundação com o nome do filho. A fundação trabalhou para aumentar a conscientização das questões relativas ao VIH/SIDA, focando a questão dos hemofílicos, tais como Ryan White e nas famílias que cuidam de parentes com a doença. A fundação manteve-se ativa durante a década de 1990, com doações atingindo 300.000 dólares em 1997. Entretanto, nos três anos seguintes, o nível de doações caiu muito, para aproximadamente um terço da cifra anterior. Em 2000, Jeanne White fechou a fundação e migrou seus ativos para a AIDS Action, uma fundação maior. Ela tornou-se porta-voz do ativismo relativo à doença. O colégio de White, Hamilton Heights, tinha uma passeata chamada Aids Walk, financiada pelo governo e pelos estudantes, cujos lucros iam para o Fundo Escolar Ryan White.[3.
A morte de White inspirou Elton John a criar a Elton John AIDS Foundation. White também se tornou uma inspiração para muitas canções. O próprio Elton John compôs The Last Song, que aparece em seu álbum The One para ajudar um fundo em memória de Ryan White no Riley Hospital. Michael Jackson dedicou a canção "Gone Too Soon" do seu álbum Dangerous a White.

Ryan White e a percepção pública da SIDA

No início da década de 1980, a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida era conhecida como doença de homossexuais, em função de dos primeiros diagnósticos terem sido realizados entre indivíduos de comunidades gays de Nova York e San Francisco. No início da epidemia, a doença foi considerada um "problema de homossexuais" e foi largamente ignorada pelos criadores de políticas. O diagnóstico de White demonstrou a muitos que a doença não era exclusividade de homossexuais. Durante sua defesa em favor das pesquisas, White sempre negou qualquer crítica de homossexualidade.
White foi visto por alguns como "vítima inocente da epidemia de SIDA. Todavia, White e sua família sempre rejeitaram com veemência o rótulo de "vítima inocente" porque o termo era frequentemente usado para afirmar nas entrelinhas que os homossexuais soropositivos fossem "culpados". A mãe de White disse ao The New York Times, "Ryan sempre disse, 'Eu sou como qualquer pessoa com SIDA, não importa a forma como contraí a doença'. E ele nunca viveria tanto como viveu sem o apoio da comunidade gay. As pessoas que conhecíamos em Nova York sempre nos indicavam quaisquer novos tratamentos que surgissem antes que soubéssemos deles em Indiana. Eu ouço as mães dizerem hoje que não hão de trabalhar com a comunidade gay, essas coisas. Bom, se isso viesse para a vida de seu filho, é melhor começar logo a mudar sua atitude e seu coração".

Ryan White Care Act


O presidente Barack Obama assina o Ryan White HIV/AIDS Treatment Extension Act of 2009.
 
Em agosto de 1990, quatro meses após a morte de White, o Congresso dos Estados Unidos aprovou o Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) Act (mais conhecido como "Ryan White Care Act"), em sua memória. O ato é o maior programa fundeado pelo governo federal dos EUA para pessoas com VIH/SIDA. O Ryan White Care Act auxilia programas para melhorar a qualidade e a disponibilidade do atendimento das pessoas de baixa renda, sem seguro ou com seguro insuficiente, sejam elas vítimas da doença ou de suas famílias. Esses programas subsidiam o tratamento quando não há outros recursos. O ato foi reautorizado em 1996, 2000, 2006 e permanece ativo até os dias atuais. O programa oferece certo nível de cuidado médico para mais ou menos 500.000 pessoas anualmente e em 2004, fundeava 2.567 organizações. Os programas também oferecem assistência técnica aos serviços médicos locais, além de programas de auxílio, de assistência e de treinamento no nível local. A lei esteve para ser revogada pelo decurso de prazo em 30 de setembro de 2009, apesar dos esforços no sentido de obter uma autorização para o ato. Uma nova extensão da lei foi assinada pelo presidente Barack Obama, que anunciou planos de remover uma proibição para viagens e imigração para os Estados Unidos de indivíduos com o vírus Obama denominou a proibição, que durou 22 anos, como algo "mais baseado no medo que nos fatos".

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